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AGENDA - L'ACTU DES FAMILLES

Bienvenue dans ma bulle © L’autisme Mes p’tits pourquoi Milan. De Agnès Cathala (auteur), Aviel Basil (illustrations)

Bienvenue dans ma bulle

Dossier : autisme 

 

  • Tout âge

 

L’autisme touche un enfant sur 100. Il est important de comprendre que les autistes ne sont pas malades, mais simplement différents, afin qu’ils soient mieux acceptés dans la société. Il y a environ 650 000 personnes autistes en France (160 000 enfants) et 8 000 enfants naissent chaque année. L’autisme touche essentiellement les garçons, trois à quatre pour une fille. Bulles de gones a souhaité apporter son humble contribution aux familles qui vivent cette différence au quotidien. L’autisme n’est pas une tragédie, la tragédie c’est l’ignorance (Mon petit frère de la Lune voir ci-dessous).  


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TEMOIGNAGE
Anaïs Nellée, maman de Gabin et Tristan 9 ans et demi  

Comment vous êtes-vous aperçue que vos enfants étaient autistes ?
Très tôt, j’ai vu que quelque chose n’allait pas chez mes bébés. Ils n’évoluaient pas comme Sasha leur sœur ainée : absence de regard, retard du langage, ils ne répondaient pas aux sollicitations sonores… Comme ce sont des jumeaux nés prématurés, le corps médical n’a pas pris au sérieux mes craintes. On me répondait : ce sont des jumeaux, des garçons, c’est normal, il faut leur laisser du temps…  

Où avez-vous trouvé de l’aide ?
C’est très difficile de trouver de l’aide car on vous renvoie que c’est vous, la mère, qui avez un problème : vous êtes trop angoissée, trop stressée… J’ai alerté la crèche, le pédiatre et tout le monde me disait qu’il fallait laisser du temps. Mais dans l’autisme, le temps est un facteur essentiel. Plus on agit tôt et plus on va sortir l’enfant de ses troubles, et moi on me disait l’inverse. Il fallait que je sauve mes bébés mais personne ne voulait m’aider. J’ai fini par aller à des conférences et j’ai eu la chance de rencontrer une spécialiste. Je l’ai supplié de m’écouter et elle m’a orienté pour une batterie de bilans, et le diagnostic est tombé, les garçons avaient déjà 2 ans et demi, je ne m’étais pas trompée. Bizarrement, j’ai été soulagée. Je savais enfin ce que mes enfants avaient, ils étaient atteints d’un autisme sévère. J’allais enfin pouvoir les aider. Le premier combat, c’est celui d’être entendu.  

Vos enfants sont-ils scolarisés ?
Aujourd’hui ils sont scolarisés à temps partiel dans une classe ULIS-TSA*. Leur emploi du temps alterne avec des séances au SESSAD* E. Zola où ils sont suivis par une équipe pluridisciplinaire de professionnels formés à l’autisme et aux méthodes comportementales, (éducatrice, orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricienne, psychologue, éducateur sportif). En France, on commence enfin à comprendre que l’autisme est un trouble neurobiologique et non un trouble psychiatrique. Et qui dit trouble neurologique dit rééducation...  

Comment a réagi votre entourage ?
Heureusement, mon mari et ma maman m’aident beaucoup ainsi qu’une amie. Mais lorsqu’on regarde les photos, il y a un avant et un après. Un désert familial et amical s’est créé progressivement. Ça fait dix ans que j’ai arrêté de travailler pour m’occuper des enfants. C’est très difficile et en tant que parent, on a besoin de reconnaissance car on perd tout. On perd notre vie sociale, notre vie professionnelle, on perd notre statut, notre salaire.  

Comment avez-vous réussi à améliorer la vie de vos enfants et de votre famille ?
Ces enfants ne peuvent pas guérir mais ils peuvent progresser. Très vite on s’est tourné vers les bons professionnels avec qui nous travaillons en équipe. Heureusement, on vit aussi des moments très forts. Mes enfants ont une tablette avec laquelle ils peuvent communiquer par l’intermédiaire d’images. Avant de partir à l’école, l’un de mes fils a écrit dessus : “Je t’aime maman“. On dit souvent que les autistes ne ressentent rien, qu’ils n’aiment personne, mais c’est tout l’inverse. Quand vous les connaissez, ils vous ouvrent leur cœur. Avec une amie, on les appelle les “extraordinaires“.  
• Anaïs a créé avec une autre maman l’association Les p’tits rubans bleus.
* ULIS - Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire TSA - Trouble du Système Autistique SESSAD – Service d’éducation spécial et de soins à domicile
Andréa Lapierre-Antoniotti  

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DANS MA BULLE
Des invitations à découvrir l’univers des enfants autistes : un album à partager sans modération, deux films tendres et sensibles pour entrer dans la bulle des enfants …  

L'autisme
Max, le petit frère de Flore, est autiste. Il ne parle presque pas, il a des comportements inattendus et il accapare toute l'attention de maman. Le quotidien de Flore avec ce petit frère est compliqué : pourquoi ne lui fait-il jamais de câlin ? Comment réussir à interagir avec lui ? Comment arriver à communiquer avec ce petit frère si différent ? Elle se pose plein de questions. Que pensent les gens de l’attitude de Max ? Et pourra-t-il aller un jour dans une école et se faire des amis ? Un album documentaire qui explique ce qu'est l'autisme, et parle avec finesse des difficultés rencontrées par les enfants (frères et sœurs, camarades de classe…) confrontés de près à ce handicap.
L’autisme Mes p’tits pourquoi Milan. De Agnès Cathala (auteur), Aviel Basil (illustrations)
A partir de 3 ans    

Créer des choses merveilleuses
Créer des choses merveilleuses est un court-métrage animé qui, en 5 minutes, déroule des images de tolérance. Ce film réalisé par Alex Amelines explique aux enfants que chacun d'entre nous a un cerveau qui fonctionne à sa façon et que, face aux nombreuses informations qu'il doit traiter, tout le monde ne réagit pas de manière identique. Certaines personnes peuvent, dans certaines circonstances, se sentir oppressées, stressées et adopter alors des comportements spécifiques. On ne doit pas pour autant se moquer d'elles ou les ignorer. Au contraire, en s'y intéressant, on peut partager des choses différentes, en apprendre de nouvelles. Créer des choses merveilleuses a été nommée et récompensée par de nombreux festivals de courts-métrages. Selon ses auteurs, cette vidéo a vocation à « être vue, discutée et partagée (gratuitement) par quiconque mais tout particulièrement par les enseignants et les parents ». Pour tous dès 7 ans
YouTube : Créer des choses merveilleuses
Et aussi : YouTube : Mon ami Tom    

Mon petit frère de la Lune
Avec la candeur de ses yeux d'enfant mais aussi un regard fraternel, tendre et aimant, une petite fille nous décrit son frère qui ne fait rien comme les autres enfants. Elle aimerait le faire rire mais il ne dit rien et regarde toujours le ciel. Ses parents disent qu’il n’est pas vraiment comme tout le monde. Etonnée, la petite fille l’observe alors beaucoup et essaie de l’attirer dans ses jeux. Frédéric Philibert, parent d’un petit garçon autiste, a réalisé ce magnifique film d’animation de 5 minutes. Une histoire poétique sur la relation fraternelle qui permet de mieux comprendre le spectre de l'autisme.
YouTube : Mon petit frère de la Lune Mon petit frère de la Lune c’est aussi un album jeunesse aux éditions Grandir d’un monde à l’autre. mondealautre.fr
Pour tous dès 3 ans    

 

 

 

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